日々そわか

そわかが綴るすこやかな暮らしの雑記帳。くらしのこと、子育てや本や美味しいものも。あと、仮説の証明も出来れば!

成人スティル病の治療経過とホタパでトイレのタンク掃除

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おはようございます。

 

月曜日に成人スティル病で通院中の病院へ行って来ました。

採血してもらい、検査の結果、異常なし!

 

プレドニゾロン5㎎/日から4㎎/日になりました。

毎日、元気に過ごせることが本当に幸せです。

次の通院は3ヶ月後。

この調子でステロイド0を目指します。

 

ステロイド、嫌な副作用ありますが、徐々に減らせるケースもたくさんあります。

ちなみに私は、24歳のときにステロイド25㎎からスタートし、徐々に減量し、0に。

去年、37歳で再発するまで全くステロイドにはお世話になりませんでした。(次男1歳のときにバセドウ病になりましたが。)

その間、結婚、出産。

今は2児の母です。

 

成人スティル病を含む膠原病は女性が罹患する確率が高いと言われています。

そして、私もそうでしたが、若い女性も多いとのこと。

未来の妊娠、出産に不安を抱くこともあると思います。

でも、同じ病気でもお医者さまに相談しながら出産して、元気に子育てしている方もたくさんいます。

 

私の福島時代の主治医の先生、おふたりとも奥様同じご病気と伺いました。

お二方とも子育てしているそうです。

 

せっかく?ちょっと珍しい病気にかかって、現在治療中なので、どなたかの参考になれば、と綴ってみております。

 

 

話は変わりますが、昨日はトイレのタンク掃除をしてみました。

汚!がすっきりきれいになってさっぱり。

 

ホタパをつかって浸け置きしました!

 

最後にハッカ油を2滴。

 

床も磨いてきもちがよくなりました。

 

ステロイド飲むとちょっぴりもやもやーな気分になることも。

そんなときは拭き掃除や音楽かけたり、外に出たり、花を飾ったり、子どもの匂いを嗅いだり、料理したり、お茶をいれたり…!

意識的に自分が喜ぶことをするといいみたいです。

 

札幌は爽やかなお天気です。

布団干します!

 

今日も1日皆さまにとっていい日になりますように。

 

 

 

 

 

梅干しづくり

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おはようございます。

この時期、たくさん梅がスーパーで出回りますね。

我が家でも、6年ぶりに梅干しづくりに昨日とりかかりました。

といっても購入したのは梅2キロ。

ヘタとりは息子たちも参加して。

消毒はホワイトリカーを買い忘れて、近所のコンビニで購入したウォッカで。

案外早く終わりました。

 

塾した黄色い梅の香りに何とも幸せ気分をいただける梅仕事。

 

来年はもう少し量を増やしてみようかな。

 

梅干しをつくると一緒にできるのが梅酢。

こちらも用途がいろいろあったり、納豆にそのまま醤油とかけたりしても美味しい!

うまくできますように。

今から楽しみです。

 

さて、梅雨が始まっている地方も多いようですね。

じめじめーが続くと気分もじめっとしがちですが、お肌にはいいことばかりですよね。

好きなことをする時間を大切に、太陽さんさんの夏に備えてお肌ケアしたいと思います。

 

今日も1日、皆さまにとっていい日になりますように!

経塚真代 作品展「本の窓から消えていく」

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こんにちは。

 

今日は幼稚園の運動会総練習のあと、ヒシガタ文庫で開催中の、経塚真代さんの作品展「本の窓から消えていく」を再び見に行ってきました。

 

経塚さんのつくる子たち、ひとりひとりが存在感を放って、前からそこにいたかのような自然さでヒシガタ文庫に溶け込んでいます。

 

なんとも惹き付けられる魅力的な子たちに見惚れたり、そこに添えられている言葉にはっとさせられたり。

 

とってもいい時間を過ごさせてもらいました。

 

先日は在店中の経塚さんにお会いすることができました。

 

気さくで可愛くて素敵な方でした。

楽しいじかんありがとうございました!(ご本人に届くかはわかりませんが、言いたくなりました。)

 

作品展は明日までです。

 

作品は全て完売だそうですが、ご興味のある方は一度会いに行ってみてください!

 

 

 

 

バセドウ病の検査結果と大切にしたいこと

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こんにちは。

 

先月末に、バセドウ病で通院している病院です血液検査してもらいました。

 

前回、通院したのは1月末。

4ヶ月間、週に3回、月水金の朝食後にメルカゾールを1錠飲んでいました。

今回の検査で異常なしなら、メルカゾールやめようかと言われていました。

 

そして、5月末に。

検査結果は異常なし。

メルカゾールやめよう、と言うも先生、ちょっと待ってね、と。

 

今、私は、成人スティル病の治療の為に、プレドニゾロンというステロイドの薬を1日5錠飲んでいます。

 

やっぱり安全策で、ステロイドやめてなんともなければメルカゾールやめましょう、とのご判断。

 

メルカゾールやめられるかも、と楽しみにしていたのですが、やっぱり経験豊かな主治医の先生のおすすめならそれがベターなんだろう、と。

 

バセドウ病もすっかり落ち着いてくれてるようでよかったです!

次男が1歳のときにバセドウ病と診断され、それからずっとメルカゾール服用していました。まだ、服用は続けますが、取り敢えず飲まなくても通常は大丈夫な状態に戻ることが出来て、とても嬉しいです。

 

成人スティル病の方も順調に減薬出来て、薬飲まなくてもまた元気に生活できますように!

 

今は薬飲みながらですが、日々元気に過ごせることに感謝です!

 

明日は、長男の小学校は遠足です。

お天気いいなと思います。

 

今日も1日、皆さまにとって心地好いじかんが流れますように。

 

 

写真は、先日LOPPIS でガラスのワークショップに参加したときのもの。

すごく楽しかったです!

何かをつくるのって楽しいです。

 

健康も大事ですが、わくわく、どきどき、るんるんな時間、大切にしていきたいです。

 

がぐらじゅのアップルパイ

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こんにちは。

一昨日、誕生日のお祝いにおっとと息子たちが大好きなアップルパイを買ってきてくれました。

 

甘いものを控えているうちに、甘いものが少し苦手になってきましたが、こちらは別。

前々から、誕生日にはがぐらじゅのアップルパイ!と決めていました。

 

1日2台限定のホールアップルパイ!

とっても美味しかったです。

 

日経新聞の全国アップルパイお取り寄せランキングの6位に名を連ねているとのこと。

 

ちなみに1位は京都の松之助だそうです。

こちらも気になります。

 

アップルパイお好きな方は一度召し上がってみてくださいね。

 

甘いものはたまのお楽しみ。

今の自分にはそれが丁度いいようです。

 

今日もいい日になりますように!

 

 

LOPPIS へ

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こんにちは。

 

今日は苫小牧のイコロの森で開催中のLOPPIS へ行って来ました。

たくさんの美味しいものや素敵な雑貨や衣料品、手作りのアクセサリーなど、見応えばっちり、楽しいじかんを過ごすことができました。

 

森の中のガーデンなので、小さなトカゲやバッタ、おたまじゃくしなんかもいて、息子たちも大喜び。

おっとが子どもたちみてくれていたので、ゆっくりお店巡りができました。

 

ラムヤートのパンも買えました!

明日の朝食にいただくのが楽しみです。

 

帰りに、苫小牧といえばカレーラーメンということで、味の大王 総本店でカレーラーメン食べて帰ってきました。

 

素敵なイベントは来場者の方々やお店の方も素敵で、おしゃれやメイクの参考にさせてもらっています。

 

LOPPISは明日まで!

気になる方はぜひ、お出かけくださいね。

 

 

ヘアビューザーで髪の毛つやつや

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こんばんは。

 

先日は私の誕生日でした。

おっとと息子たちが朝ご飯とお弁当をつくっているところに3人でやって来て、お誕生日おめでとう!と言ってくれ、とっても嬉しかったです。

 

ゴールデンウィークにずっと使っていたドライヤーが壊れたので(18年もの!)誕生日プレゼントにドライヤーをリクエストして、使い始めてしばらく経ちました。

 

お世話になっている美容室で、最後に髪を乾かしてもらった後の指通りが素晴らしくて気になっていたドライヤー。

 

髪質を変えてくれ、美顔器としても使えてしまうドライヤー。

 

それが、リュミエリーナ社のヘアビューザーです。

 

高級ドライヤーなので躊躇していましたが、年々強くなる癖毛に悩んでいた私。

でも、肌が弱いのでストレートパーマや縮毛矯正は難しいと諦めていました。

 

約1ヶ月使ってみて、ツヤが出てきたと感じます(自分比)。

指通りもやっぱり違う!

 

髪の毛がさらさらだとすごく気分が良いです!

 

お世話になっている美容室さんで注文、購入しました。

 

1年間は故障した際、新品と取り替えて貰えるそうです。

 

癖毛や髪質でお悩みの方に!

髪は顔の額縁、と誰かが言っていたような。

私は買って本当によかったです。

ずっとまた使うので、高額と言ってもいいものなのでもとはとれると思います。

 

髪や肌、爪、歯は綺麗だと気持ちがいい!

できる範囲で文明の力も取り入れたいです。

 

今日も1日お疲れ様でした。

そわかな週末をお過ごしくださいね!